lunes, 7 de septiembre de 2009

«Me trataban como a un tonto»




DAVID: He leido tu historia y me he emocionado. Bravo por ti y por toda tu familia!
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Biquiños a todos




Ventura Pérez Mariño relata la historia de David, un joven de 21 años con parálisis cerebral severa que ha conseguido el milagro de hacer una vida seminormal

Un equipo: una madre, un padre en la retaguardia, un hermano de envidiar, los voluntarios y un protagonista que ha roto moldes. Un partido: todos contra la oscuridad. Un resultado: vamos ganando.

Es difícil imaginar a una persona levitando o, mejor dicho, más que imaginarlo, es difícil verla, por más que Paul Auster en Mr. Vértigo lo sostenga. Es difícil aceptar que un peregrinaje a Lourdes se traduzca en una curación. Los milagros tuvieron su tiempo y sus características, y a estas alturas no parecen posibles, aunque algunos sigan creyendo en ellos. Pues yo, perdonen, he visto uno. El que voy a contar. El de un joven de 21 años, David, con parálisis cerebral severa, al que su perseverancia y lucha, y la de su equipo, lo han puesto en situación de milagro.

Él es el menor de los dos hijos de un matrimonio de Vigo, nació prematuro, por cesárea, y con sufrimiento fetal. Un mes en incubadora y salió como un niño normal. Pero a Esther, su madre, le parecía que su hijo tenía formas diferentes, que no tenía movimientos acompasados, y fue llevando sus dudas a pediatras que sistemáticamente la desmentían. Uno le diagnosticó a golpe de ojo pequeños problemas cerebrales de los que predijo su curación.


El paso de los días contradecía el diagnóstico y un neurólogo infantil que lo examinó le recomendó a la madre: «Si fuera mi hijo lo llevaría a Madrid». Comenzó para Esther la carrera de madre coraje. Para ir a la capital tuvo que sentarse en exhibición impúdica delante de las oficinas de la Administración. Funcionó. Al cabo de tres horas, le dieron un volante para el médico madrileño. El matrimonio emprendió el viaje y allí el médico eminente les diagnosticó con crudeza: «No hay esperanza, tiene parálisis cerebral severa no susceptible de mejora». Les aconsejó tener otro hijo y, para David, relajantes musculares.

Acertó en el pasado, pero no en el futuro. No tuvieron más hijos, se dedicaron a los habidos. No rompieron puertas, no se culpabilizaron; no se destrozaron el uno al otro. Se quedaron mudos y aceptaron la desgracia, pero no se resignaron.

Comenzó la aventura, la misma que emprenden muchos de los padres con hijos con síndrome de Down, o tetrapléjicos, o con parálisis cerebral o con síndrome de Aspeagen. La desgracia se convierte en la razón de existir y una carrera de remedios se puso en marcha. Emprendieron una guerra contra lo evidente, en esta ocasión las fuerzas de la naturaleza habían tocado hueso con David y con el equipo que se formó.

Esther, la madre, es una mujer pequeña, que no destaca por nada en especial. Pero no es una mujer normal. Está llena de resolución, de entrega y de convicción. Y de esas virtudes tiene montañas.

Hace ya tiempo, cuando se encontraban perdidos, con David postrado e incapaz de ningún tipo de acto de comunicación, se enteraron de la existencia de una institución específica para este tipo de enfermos en Hungría. Y se prepararon. Estando en estas les llegó la noticia de que en Filadelfia había un centro precursor, el Instituto de Desarrollo del Potencial Humano, que había desarrollado el método Domán. Sin pensarlo y con todos los ahorros, se pusieron en marcha. El viaje, sin saber inglés, tirando de un niño sin movimiento y sin comunicación, fue un viaje por un laberinto. Les confirmaron que el cerebro medio estaba seriamente dañado, pero también que se podía mejorar y a la esperanza se subieron. Se comprometieron con un tratamiento costoso y muy duro.

El plan exigía que el padre o la madre se dedicaran las 24 horas al niño. Optaron por que fuera ella. En el equipo es la capitana, juega y reparte el juego. El padre tenía un trabajo fijo y era el más capacitado para la economía familiar. Juega de cierre defensivo y su misión es estar en todas partes, achicar balones. Necesitan ayuda externa continuada: voluntarios, que juegan por afición y lo mismo son porteros que mediocentros como Cristiano Ronaldo o le disputan el puesto a Iniesta. En el equipo hay un suplente, no por ser de inferior calidad, sino por ser un correturnos. Es el hermano, Marcos.

En Filadelfia entraron en el túnel. Supieron de pe a pa que estaban dentro de él, pero también fueron conscientes de que se podía salir: una verdad optimista. El método a seguir era muy riguroso. David, su madre y los voluntarios debían trabajar nueve horas diarias; y lo cumplen. Los resultados fueron lentos, pero espectaculares. A los ocho años y medio empezó a hablar, empezó a entendérsele; de usar solo tres vocales pasó a utilizar las consonantes. Una de sus primeras frases inteligibles fue para preguntar a su madre por qué los que se le acercaban lo trataban como a un tonto. Hoy se le trata como a un listo.

Han transcurrido los años y, con 21, es un hombrecito. Tuvo su costes pero ha merecido la pena. Asistió a un colegio público dotado de una clase para discapacitados. Cuando terminó, la salida común lo conducía a un centro que recoge a paralíticos cerebrales durante el día, pero David no se conformó. Balbuceando les planteó a sus padres estudiar la ESO en un instituto. Estos, que han apartado la palabra resignación de su vocabulario, no podían haber oído mejor petición. En el instituto le dijeron que se matriculara sin más, pero cuando vieron la realidad de tener un paralítico cerebral en clase se dieron cuenta de su falta de medios. Pero como ocurre siempre que hay imposibles, surgió madre coraje con sus pertinencias y soluciones. Si a eso se une una Administración sensible, el resultado fue que lo admitieron, se solucionó el transporte y se puso a su disposición cuidadora y profesora de apoyo. Pagar impuestos tiene sentido. Con mucho esfuerzo y ayuda ha aprobado los cursos y este año ha cursado 3.º de ESO. Aunque le han quedado las Matemáticas, está seguro de sacarlas en septiembre.

Los voluntarios son básicos. Han participando en todo el proceso. Al principio muchos de ellos eran objetores de conciencia, pero hoy sus procedencias y motivaciones son plurales: desde profesores de universidad hasta la mujer de un obrero que cose por las casas.

El otro puntal es su hermano Marcos. Estudió Ingeniería de Telecomunicaciones porque la familia no tenía medios económicos para que hiciera Físicas en Santiago. Es premio extraordinario de doctorado en Telecomunicación y doctor en Físicas por una universidad alemana que le concedió una beca. Además de ser socorrista económico eventual de su familia, es el hermano de David, el que se lo lleva de marcha en su silla de ruedas. Según me confesó, Marcos es casi tan duro como su madre y no le da ni una copita. Es el seguro del futuro.

¿Hasta dónde quiere llegar David? En lo académico, terminar la ESO. No estudiará bachillerato, supone muchas dificultades y pocos beneficios. Ha alcanzado los objetivos buscados. Ahora la tarea es consolidarlos. David es consciente de todo lo que ocurre a su alrededor y participa en las decisiones que le conciernen. Hablar con él fue la constatación del milagro. Se ponía nervioso con facilidad y movía el cuerpo de forma incontrolada, pero sí controla su inteligencia: me explica que Gasol juega en el poste bajo. Le gustan los acontecimientos deportivos y es un forofo del Celta. Le gusta la idea de hacer este reportaje y está deseando verse en el periódico. Es una persona con discapacidad, pero viva, muy viva. Tiene una familia y un equipo volcados en una causa común; su historia es de dedicación, perseverancia y de amor. David es feliz, ellos también. David levita. Yo lo he visto. Auster tenía razón.

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